Fëmijët me sëmundje të rralla të stigmatizuar, “Na trajtoni si të jemi një lule e rrallë”

0

Përmes poezisë fëmijët me sëmundje të rralla po përcjellin porosi. Ata dëshirojnë që shoqëria t’i pranojë dhe t’i trajtojë siç trajtohet një lule e rrallë.

Verçe dhe djali i saj Ogneni janë të diagnostikuar me sëmundje të rrallë. Kjo nuk i pengon Ognenit nëntë vjeçar që të jetë një nxënës i shkëlqyeshëm. Atij i pëlqejnë gjërat e rralla dhe thotë se për ditëlindje do të dëshironte një kafshë parahistorike.

“Jam 9 vjeç, edhe 14 ditë do të mbush 10. Dëshiroj për ditëlindje të shoh diçka parahistorike, një kafshë të vërtetë” na tha Ogneni.

Nëna e Ognenit thotë se nuk është turp nëse ke një sëmundje të rrallë. Ajo thotë se në Maqedoni ka shumë familje që nuk i ekspozojnë fëmijët e tyre. Andaj i fton edhe prindërit që jetojnë në mjedise më të vogla të kyçen në luftën për përmirësimin e kushteve të fëmijëve me sëmundje të rralla.

“Stigmatizimi për fat të keq në masë të madhe ekziston në Maqedoni, posaçërisht në hapësirat më të vogla. Ne flasim me pacientët tanë që njëherë vetë ta pranojnë gjendjen e tyre e më pas të punojnë me mjediset e vogla ku jetojnë, që të kuptojnë se të kesh sëmundje të rrallë nuk është turp dhe diçka prej të cilës duhet të fshihemi. Duhet të luftojmë për t’i përmirësuar kushtet për jetë dhe në fund të ditës të sigurojmë jetë cilësore” tha Verçe Jovanovska Jankovska nga “Aleanca Nacionale Për Sëmundje Të Rralla”.

Për pranimin e fëmijëve me sëmundje të rralla sot u organizua punëtori nga Aleanca nacionale për sëmundje të rralla. Qëllimi është që fëmijët të njoftohen me termin “i rrallë”, të shoqërohen mes vete dhe të mësojnë se si të kujdesen për njëri-tjetrin.

“Qëllimi ynë është që të rinjtë në mënyrë indirekte të njihen me diçka që është e rrallë, me diçka jo të zakonshme. Mendoj se nuk duhet që të rinjtë t’i ngarkojmë me diagnoza por të kuptojnë se të gjithë fëmijët kanë vend të barabartë nën diell, se duhet të luajnë së bashku, të kujdesen për shokët e tyre. Në fazën parashkollore dhe shkollore këta fëmijë me sëmundje të rralla kanë nevojë për përkrahje dhe ndihmë më të përshtatshme” deklaroi Natasha Angelleska nga “Aleanca Nacionale Për Sëmundje Të Rralla”.

Nga Aleanca nacionale për sëmundje të rralla thonë se përqindja më e madhe e personave të prekur me sëmundje të rralla janë fëmijët. Problem i këtyre fëmijëve nuk është vetëm kujdesi social por edhe shëndetësor, thotë Natasha. Ajo shton se tema e mungesës së barërave për sëmundje të rralla që janë të patjetërsueshme për funksionimin e këtyre personave është e përhershme. Nga kjo aleancë i porosisin prindërit që të shkojnë deri në fund me diagnostikimit dhe kontrollin e sëmundjeve të fëmijëve të tyre. Ndryshe në Maqedoni ka rreth 350 pacientë me 60 sëmundje të ndryshme të rralla.